ডাউন সিন্ড্রোম

মা হিসেবে আনকে কাল্ক যখন জানতে পারলেন যে, তাঁর কন্যা আনা ‘ডাউন সিন্ড্রোম' নিয়ে জন্মাবে, তখন তিনি বেশ দমে গিয়েছিলেন৷ তা সত্ত্বেও তিনি পিছিয়ে আসেন নি৷ আনা বার্লিনে কিন্ডারগার্টেনে যাচ্ছে৷ সেখানে প্রতিবন্ধী ও স্বাভাবিক শিশুরা মিলেমিশে খেলা করে৷ আনা-র শিখতে বেশি সময় লাগে বটে, কিন্তু সে বাকিদের দেখে নকল করতে পারে৷ আনকে বলেন, ‘‘টিচার একদিন বললেন, আনা ‘বুক' বা বইকে ‘বু' বলেছে৷ ডাউন সিন্ড্রোম থাকলে শিশুরা এত তাড়াতাড়ি কথা বলতে শেখে না৷ আমার মনে হয়, বাকি স্বাভাবিক শিশুদের সাথে থাকার কারণেই সে এটা পারছে৷''

৩৯ বছর বয়স্ক এই মা মনে করেন, প্রতিবন্ধী শিশুদের জন্য আলাদা স্কুলের দিনকাল ফুরিয়ে গেছে৷ তিনি আরও বললেন, ‘‘সকলকে নিয়ে চলতে সবাইকেই এগিয়ে আসতে হবে৷ প্রতিবন্ধীদের সাথেও স্বাভাবিক আচরণ করতে হবে৷ তাদের এড়িয়ে চলে, চোখের সামনে থেকে দূর করে, অন্য কোথাও লুকিয়ে রাখলে চলবে না৷''

আন্টিয়ে ক্র্যোগার ধাত্রী হিসেবে আনকে-র সাথেই ছিলেন৷ তিনি জানেন, আজকাল আনার মতো শিশু আর বেশি নেই৷ কারণ প্রযুক্তির কল্যাণে মায়ের পেটে শিশুর অবস্থা আগেই জানা যায়৷ ডাউন সিন্ড্রোম শনাক্ত হলে জার্মানিতে প্রায় ৯০ শতাংশ ক্ষেত্রেই গর্ভপাত করানো হয়৷ তিনি বললেন, ‘‘আমার আশঙ্কা হলো, ডাউন-সিন্ড্রোম সহ শিশুরা বিলুপ্ত হয়ে যাচ্ছে৷ অনেক আগেই মায়ের পেটে তাদের চিহ্নিত করতে পেরে চিকিৎসাশাস্ত্রের গৌরব বাড়ছে৷ ফলে হবু বাবা-মায়েরা সিদ্ধান্ত নিতে পারছেন, তারা আদৌ এমন শিশু চান কি না৷ অর্থাৎ তারা একটি প্রাণ মূলেই বিনাশ করতে পারেন৷''

এমন রোগ সত্ত্বেও যে প্রায় স্বাধীনভাবে জীবনযাপন করা সম্ভব. তা দেখিয়ে দিচ্ছেন জোরা শেম৷ বছর দুয়েক ধরে তিনি এমন এক বাসায় থাকেন, যেখানে বাকিদেরও ডাউন-সিন্ড্রোম রয়েছে৷ ৩৬ বছরের এই তরুণী নিজের পায়ে দাঁড়াতে পেরে খুবই গর্বিত৷ তিনি বললেন, ‘‘শুধু নিজের জন্য বা বন্ধুদের সাথে মিলে কিছু করার একটা সুযোগ থাকে৷ সবার জীবনেই এটার প্রয়োজন রয়েছে৷ সব সময় বাবা-মাকে দরকার হবে কেন!''

ভোর সাড়ে পাঁচটা থেকে সন্ধ্যা পর্যন্ত সেই বাসায় তাদের দেখাশোনার জন্য একজন থাকেন৷ তবে নাটকের রিহার্সালের জন্য জোরা ও নেলে নিজেরাই চলে যান৷ বার্লিনে ‘রাম্বা-সাম্বা' থিয়েটারের সব অভিনেতারই ডাউন সিন্ড্রোম রয়েছে৷ এক স্পিচ-থেরাপিস্ট-এর কাছে জোরা কথা বলতে ও গান গাইতে শিখেছে৷

পরিচালক গিজেলা হ্যোন নাটকের রিহার্সালে ব্যস্ত রয়েছেন৷ সেই ২০ বছর আগেই গিজেলা হ্যোন বু্ঝতে পেরেছিলেন, যে সব অভিনেতাদের ডাউন সিন্ড্রোম রয়েছে, তাদের একটা বিশেষত্ব রয়েছে৷ তিনি বলেন, ‘‘আমি বুঝতে পেরেছিলাম, তাদের মধ্যে সত্যি বেশ প্রতিভা লুকিয়ে রয়েছে৷ সব সংলাপ মনে করতে পারাটা এখানে বড় কথা নয়৷ তাদের এমন একটা জাদু বা মায়া আছে, যে সব দুর্বলতা ঢাকা পড়ে যায়৷''

নাটকের বিষয় ভালোবাসা, ঈর্ষা ও সন্তানের চাহিদা৷ আছে হইচই, হাস্যরস, কিছুটা পাগলামিও৷ আনকে কাল্কও নাটক দেখে মুগ্ধ৷ আনকে কাল্ক বলেন, ‘‘আমার মনে হয়, ওদের জীবনে বেশ একটা আত্মনির্ভরতার বোধ রয়েছে, নিজের সিদ্ধান্ত নিজেই নিচ্ছে৷ এটা এক কথায় অসাধারণ৷ আমার আনা-র জন্যও এমনটা চাই৷ চাই সবাই তাকে ভালোবাসুক, পছন্দ করুক, সমাজে তার প্রাপ্য মর্যাদা পাক৷''

এমন জীবনযাত্রা যে সম্ভব, এই প্রকল্পই তা দেখিয়ে দিচ্ছে৷

এসবি/ডিজি