Nevidljiva djeca sa autizmom

Svjetski dan autizma obilježava se širom svijeta 2. aprila. Prema podacima UNICEF-a procjenjuje se da 6,5 posto djece u Bosni i Hercegovini od dvije do devet godina starosti imaju smetnje u razvoju, a veliki dio te djece ima poremećaj iz autističnog spektra. Tačan broj se ne zna jer u BiH nema jedinstvenog registra o broju djece sa poremećajima iz autističnog spektra.

Pritom ne postoji niti jedan centar za autizam u kojem bi djeca eventualno mogla biti smještena, a inkluzija u školski sistem je otežana ili onemogućena zbog nedostatka stručnog osoblja. To su samo neki od brojnih problema djece sa poremećajima iz autističnog spektra i njihovih roditelja širom BiH.

Pročitajte i: Slavko Mršević: “Želim u školu”

Šta je autistični spektar i koji je uzrok nastanka poremećaja?

„Poremećaje iz autističnog spektra obilježavaju odstupanja u socijalnoj komunikaciji i interakciji, te atipičnosti u ponašanju i interesu djeteta“, objašnjava za DW Samira Selesković, psihologinja i psihoterapeutica iz Zavoda za psihološku i socijalnu zaštitu Univerzitetsko kliničkog centra (UKC) Tuzla. „Prve simtope autizma najprije mogu primijetiti roditelji ili pedijatri, a koji nakon toga upućuju dijete psihologu ili dječijim psihijatru, s ciljem rane dijagnostike i pravovremenog uključivanja djece u tretman“, dalje ističe psihologinja.

Prvi simptomi se najčešće javljaju kod djece u ranoj dobi nakon navršene prve godine: „Novija istraživanja upućuju na visoku pouzdanost dijagnoze kada se ona postavi nakon navršenih 18 mjeseci starosti djeteta“, objašnjava Selesković i napominje da se do danas ne zna tačan uzrok nastanka poremećaja iz autističnog spektra, ali su istraživanja i praksa dokazali da su rana dijagnoza i blagovremeni terapijski rad sa djecom najvažniji za njihovu socijalizaciju i razvoj.

Uz neophodan tretman djeca mogu pohađati školu bez dodatne podrške

Isto poručuju i iz udruženja „Mali svijet“ Lukavac u kojem tim stručnjaka svaki dan pruža podršku i tretman djeci sa autizmom. “Tačan uzrok autizma nauka još uvijek nije pronašla. Naš tim ima teoriju da veliki uticaj na razvoj autizma ima izloženost ekranu”, objašnjava za DW Amra Fatušić, predsjednica Udruženja i dodaje da je 80 posto djece koja dolaze u “Mali svijet” već u ranoj dobi - prije navršena tri mjeseca - bilo izloženo ekranima mobitela, tableta, televizora ili drugih uređaja. “Slike su jednostavno prebrze za taj uzrast, dijete ne ostvaruje socijalnu interakciju, nema povratnu informaciju, nema adekvatnu auditivnu stimulaciju i kada se dijete navikne, onda traži stalnu stimulaciju”, dalje navodi Fatušić napominjući da ova teorija nije potvrđena, ali je zasigurno jedan od važnih uticajnih faktora.

Ovo udruženje trenutno radi sa 76 djece predškolske i rane školske dobi sa poremećajem autizma i 10 djece sa drugim razvojnim teškoćama, a na tretman i rehabilitaciju u „Malom svijetu“ čeka još 30 djece. „Da bi tretman bio uspješan, sa djecom bi se trebalo timski raditi najmanje šest sati dnevno. 25 do 30 posto djece koja prođu neophodan tretman mogu bez ikakve dodatne podrške pohađati osnovnu školu“, objašnjava Fatušić.

Ostala djeca i dalje trebaju svaku moguću stručnu podršku, kako u školi, tako i van nje. Veliki broj njih i dalje pokazuje simptome agresivnosti i nisu u mogućnosti da funkcionišu samostalno. „Za takvu djecu je hitno potreban centar za autizam jer oni nisu samostalni i ukoliko dođe do smrti njihovih roditelja koji se prvenstveno brinu o njima, oni ostaju prepušteni sami sebi“, govori Fatušić i dodaje da ni jedna institucija u BiH trenutno nije u mogućnosti pružiti takvu podršku djeci iz autističnog spektra, kao niti adekvatnu rehabilitaciju.

„Rehabilitacija djece u autističnom spektru zahtijeva dugotrajan individualni tretman i multidisciplinaran pristup. Ona može biti itekako uspješna i nikada ne može biti prerana, nego samo prekasna", govori predsjednica ovog udruženja.

Roditelji su prepušteni sami sebi

Osim djeci, podrška je prijeko potrebna i roditeljima djece sa autizmom, koji su prva, a često i njihova jedina podrška. „Glavni most koji povezuje djecu i stručnjake su roditelji. Zbog toga je njihova pravovremena edukacija o važnosti javljanja stručnjacima ključna“, objašnjava Selesković.

Iz udruženja „Mali svijet" navode da zdravstvene i socijalne ustanove zajedno sa odgovarajućim udruženjima moraju osmisliti plan i program sistematske podrške roditeljima djece u autističnom spektru. „Kada saznaju za dijagnozu roditelji prolaze kroz period prihvatanja. Prepušteni sami sebi, samostalno istražuju i raspituju se kako pronaći pomoć i gdje. Potrebna im je prvenstveno psihološka pomoć, ali i svaka druga podrška. Često ne spavaju, iscrpljeni su i sve to utiče na njihov svakodnevni život i posao“, objašnjava Fatušić.

Roditelji i djeca koja se za podršku obraćaju timu ovog udruženja su u većini slučajeva sa područja Tuzlanskog kantona. Međutim, u nedostatku podrške u drugim dijelovima BiH, oni dolaze i iz drugih kantona. Svake godine njihov broj je sve veći: „Kroz praksu, kao i svjetske pokazatelje može se primijetiti konstantno povećanje broja djece sa simptomima iz autističnog spektra. Država će se uskoro morati bolje pobrinuti za adekvatiju podršku ovoj populaciji“, upozorava Selesković.

„Budi mali svijet"

Zbog povećanja broja djece, tim udruženja „Mali svijet" morao je šestosatni individualni tretman smanjiti na tretman u trajanju od sat i pol. „Htjeli smo pomoći svakom djetetu, ali sat i pol je zaista nedovoljno“, objašnjava Fatušić.

Na njihov problem reagovali su Opština Lukavac i organizacija World Vision BiH koji su započeli kampanju „Budi mali svijet“. Kampanja je rezultirala prikupljanjem sredstava za opremanje i adaptaciju Centra za ranu intervenciju koji će se otvoriti 18. aprila 2018. godine: „Veći dio adaptacije je završen uz podršku nevladinih organizacija, privrednih subjekata i fizičkih lica“, navode iz ovog udruženja. Centar za ranu intervenciju „Mali svijet“ će se isključivo baviti ranom rehabilitacijom djece sa razvojnim teškoćama i neće imati funkciju internata. Za završetak radova je trebalo  manje od godinu dana.

Centar za autizam u Tuzli – priča bez kraja   

To nije slučaj sa Centrom za autizam koji se u Tuzli gradi još od 2015. godine. Centar je trebao biti prva institucija ovakvog tipa u BiH, ali izgradnja je prekinuta zbog nedostatka novčanih sredstava. Za završetak radova neophodno je još 550.000 KM. Prema aktuelnim informacijama iz Vlade Federacije BiH, za izgradnju ovog centra bit će obezbijeđeno 150.000 KM, što nije ni pola neophodnog iznosa, a iz Ministarstva za rad i socijalnu politiku TK poručuju da ne znaju kada bi Centar mogao biti završen.

„Sve zavisi od toga kada će se obezbijediti potrebna sredstva. Do sada je za izgradnju jednog dijela Centra za autizam utrošeno 300.000 KM“, izjavio je za DW Edin Šestan, pomoćnik ministra za rad i socijalnu politiku TK, te dodao da je izgradnja Centra prekinuta zbog toga što organizacija Hilfswerk Austria International nije ispoštovala obavezu finansiranja projekta. „Prekinuta je dalja saradnja sa ovom organizacijom", objašnjava Šestan.

„Naše Ministarstvo će u saradnji sa Vladom TK-a  istrajati na iznalaženju mogućnosti završavanja projekta izgradnje Centra kako bi djeca i osobe s autizmom imali sigurniju budućnost, te humaniji i dostojanstveniji život“, riječi su pomoćnika ministra Šestana.

Državna ovisnost od nevladinih organizacija i stranih donacija

Međutim, da bi djeca sa autizmom imala human život državne institucije rade vrlo malo. Projekti se ne planiraju pravilno, ovisi se od stranih donacija i nevladinih organizacija, a sredstva iz državnih budžeta troše se na druge, bitnije stvari. 

 „Djeca sa autizmom su i dalje najmanje zbrinuta. O autizmu se priča samo u posljednje četiri godine. Prethodno su ova djeca bila potpuno nevidljiva i to je dobar znak, ali neophodno je još dodatne podrške“, upozorava Fatušić te navodi da je Bosni i Hercegovini i pored Centra za ranu intervenciju koji će se otvoriti, potreban i Centar za autizam.

Istog mišljenja je i Samira Selesković koja upozorava da i dalje nedostaje sistemska podrška, centri za rad sa djecom i njihovim roditeljima, kao i jedinstven dijagnostički i edukativni centar na prostoru BiH, te adekvatnija edukacija stručnjaka. Samo tako će djeca sa autizmom moći ispuniti sve svoje potencijale i biti dio bh. društva.

Čitajte nas i preko DW-aplikacije za Android