Der Kampf einer Ärztin gegen Mikrozephalie

In einer Wohnstraße in Campina Grande befindet sich das "Instituto Joaquim Amorim Neto" (IPESQ), dessen Direktorin Adriana Melo ist. Außer den bunten Bannern am Eingang deutet nichts darauf hin, dass in dem Gebäude in der nordostbrasilianischen Stadt schon mehr als 150 Mikrozephalie-Patienten geholfen wurde und wird - mit Untersuchungen, Spenden und einem intensiven Physiotherapie-Programm.

Im Warteraum ist es laut, hier sitzen um zehn Uhr morgens viele Mütter mit ihren Kleinkindern. Adriana Melo führt durch die Räume und erklärt: "Ich werde in den sozialen Netzwerken mit Anfragen aus dem ganzen Land bombardiert. Es hat sich rumgesprochen, dass die Kinder hier kostenlos Unterstützung bekommen."

Das IPESQ arbeitet gemeinnützig und existierte bereits vor der sogenannten Zikavirus-Epidemie - als Forschungszentrum für Kinder- und Müttergesundheit. Doch als Melo in ihrer privaten gynäkologischen Praxis erste Fälle von Mikrozephalie bei Ungeborenen beobachtete und schließlich durch Fruchtwasseruntersuchungen entdeckte, dass höchstwahrscheinlich eine Infektion der Schwangeren mit Zika für die Fehlbildungen verantwortlich war, sah sie sich zum Handeln gezwungen. "Beim IPESQ hatten wir schon immer die Einstellung, dass Forschung kein Selbstzweck ist. Und in dem Moment habe ich mich sofort gefragt: 'Was mache ich jetzt mit dieser Entdeckung?'"

Die Folgen von Zika in der Schwangerschaft sind vielfältig

Sie habe sich in die Lage der Schwangeren versetzt, die zu dem Zeitpunkt der Diagnose völlig aufgeschmissen gewesen seien: "Stellen Sie sich vor, Sie wissen nicht, ob Ihr Kind einen Tag, einen Monat oder Jahre leben wird, ob es laufen oder sprechen können wird? Es gab ja zu dem Zeitpunkt keine Forschung zu Mikrozephalie durch Zika, man wusste so gut wie nichts darüber."

Deshalb war es ein Sprung ins kalte Wasser, als Melo entschied, im IPESQ auch Patienten zu behandeln. Heute sagt die Gynäkologin: "Zika ist für einen Fötus eines der schlimmsten Viren überhaupt." Denn es lähme nicht nur das Wachstum des Gehirns und sorge so für eine geistige Behinderung, sondern könne überall im Körper, wo es Nerven gibt, für Veränderungen sorgen. Ein Beispiel: Viele Kinder können nicht richtig schlucken und haben keinen Hustenreflex. "Wir wissen dann nicht, ob die Nahrung wirklich in der Speiseröhre landet. Vor allem beim Trinken ist das gefährlich, so dass wir Flüssigkeiten vorher verdicken." Nicht wenige Kinder würden eine Magensonde brauchen.

Auch Krampfanfälle sowie Seh-, Hör- und Hüftprobleme treten häufig auf. Wie stark die geistigen und körperlichen Einschränkungen jeweils sind, hängt stark davon ab, zu welchem Zeitpunkt sich die Mutter in der Schwangerschaft mit dem Zikavirus infiziert hat. Ob sie sich überhaupt damit infiziert hat, ist in Brasilien auch eine soziale Frage: Mikrozephalie haben vor allem Kinder aus ärmeren Verhältnissen, denn deren Mütter konnten sich nicht so gut vor der Ägyptischen Tigermücke, die Zika überträgt, schützen wie solche, die sich viel in klimatisierten Räumen und fernab von Mückenbrutstätten aufhielten.

Intensive Therapie kann Lebensqualität enorm erhöhen

Für viele betroffene Familien kommt die Arbeit des IPESQ in Brasilien einer Rettung nahe, denn der Staat unterstützt sie nur sehr begrenzt. So wird ein monatlicher Betrag in Höhe des Mindestlohns nur dann überwiesen, wenn die Familie ein sehr geringes oder kein Einkommen hat. Auch der Zugang zu einer Physiotherapie ist im öffentlichen Gesundheitssystem SUS eingeschränkt. Melo erklärt: "Die Kinder können im Rahmen des SUS vielleicht ein bis zweimal die Woche für eine halbe Stunde zur Physiotherapie. Das bringt meiner Meinung nach leider kaum etwas." Und wenn die Therapie in einer anderen Stadt stattfindet, ist manchmal nicht einmal das möglich, denn viele Familien können sich das Busticket nicht leisten.

Beim IPESQ können die Kinder bis zu fünf Tage die Woche verschiedene Arten der Physiotherapie in Anspruch nehmen. Diese Intensität sei ausschlaggebend, erläutert Melos Ehemann, Romero Moreira, der eigentlich Anwalt ist, sich aber heutzutage hauptsächlich ehrenamtlich in der Verwaltung des IPESQ engagiert: "Kinder, die nicht alleine sitzen konnten, sitzen jetzt und können den Kopf halten. Einige lernen sogar laufen." Von insgesamt 150 Mikrozephalie-Patienten habe man hier nur sechs verloren, so Moreira weiter. Eine sehr niedrige Zahl, wenn man bedenke, dass in manchen Bundesstaaten von 400 Kindern 100 mittlerweile nicht mehr lebten.

Aus allen Ecken Brasiliens

Im Raum für Therasuit-Therapie trainiert gerade die vierjährige Maria Alicia mithilfe eines Stützanzugs, elastischen Bändern und einer Physiotherapeutin ihre Muskeln und Beweglichkeit. Auch sie hat laut ihrer Mutter Fortschritte gemacht: "Maria Alicia hat sich sehr verändert, seit sie vor zwei Jahren hier angefangen hat. Sie ist viel aufgeweckter." Unter anderem bekomme ihre Tochter beim IPESQ mittwochs bis freitags auch Ergotherapie und Sprachtherapie und werde von verschiedenen Ärzten wie etwa einem Neurologen begleitet.

Dass Karine Leite und ihre Tochter überhaupt drei Tage die Woche in Campina Grande sein können, ist nicht selbstverständlich, denn sie leben in einer 400 Kilometer entfernten Kleinstadt. Doch für das Problem, dass viele Patienten von weit her, mitunter aus anderen Bundesstaaten, kommen, gibt es seit 2018 eine Lösung. Nur zwei Straßen weiter hat das IPESQ ein Haus gemietet, in dem Mütter mit ihren Kindern unterkommen können und versorgt werden.

Obwohl sich dort Menschen und Koffer gewissermaßen stapeln, wollen manche Frauen gar nicht mehr nach Hause, wie Melo erzählt. "Das zeigt, dass die Situation dort sehr prekär sein muss. Manche haben keine familiären Strukturen, die sie auffangen. Hier dagegen haben sie die Unterstützung der anderen Mütter."

"Oft wissen wir nicht, wie es am nächsten Tag weitergeht"

Miete, Medikamente, Windeln, Nahrungsmittel, die gesamte technische Ausrüstung im IPESQ - das Geld für all das kommt von Spenden und Patenschaften, die einige Firmen, Organisationen oder Privatpersonen übernommen haben. Die im IPESQ tätigen Ärzte und Therapeuten finanzieren sich durch Stipendien im Rahmen von Studien oder von Universitäten. Um den Geldfluss am Laufen zu halten, reist Adriana Melo viel herum und hält Vorträge. Das ist mittlerweile eigentlich ihre Hauptaufgabe beim IPESQ.

"Auch wenn wir oft nicht wissen, wie es am nächsten Tag weitergeht, denke ich nicht daran aufzugeben", sagt Melo entschlossen. Im Gegenteil: Nach dem Vorbild und mit der Hilfe des IPESQ wurden kürzlich zwei neue Behandlungszentren in den Städten Belo Horizonte und Maceió ins Leben gerufen.

Knapp fünf Jahre nach den gehäuften Fällen von Mikrozephalie bei Neugeborenen gibt es immer noch viel über die Krankheit zu lernen. "Doch das internationale Forschungsinteresse hat leider stark abgenommen", klagt Melo, "wahrscheinlich, weil Zika und Mikrozephalie kaum in die Welt der Reichen vorgedrungen ist." Das sei fahrlässig angesichts der Tatsache, dass Zika weiter zirkuliere und es immer wieder auch neue Fälle von Mikrozephalie gebe. "Eine neue Epidemie ist unwahrscheinlich, aber wir haben jetzt die Chance, das Virus besser kennenzulernen und im Fall der Fälle das nächste Mal besser vorbereitet zu sein."