Día Mundial del Síndrome de Down: desafíos en América Latina

"Conmigo, no por mí”, es el mensaje de la campaña que impulsa este 21 de marzo la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN). La frase interpreta el sentir y los desafíos que enfrentan quienes nacieron con esta condición y hoy aspiran a una vida plena.

Si bien los países latinoamericanos han ratificado la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, de 2008, sus principios no siempre se llevan a la práctica. Lo mismo pasa con las leyes de inclusión que se han ido dictando. "Todas nuestras legislaciones son preciosas, pero hacen agua cuando las aterrizamos”, dice a DW Estela Brochado, presidenta de FIADOWN y representante de la Asociación Uruguaya de Síndrome de Down.

En su opinión, "la legislación tiende a proteger, con buena intención, pero en el mal sentido. Tenemos que lograr que se elimine la figura de la incapacidad, pero que el estado asegure los apoyos, que sea garante de la protección”.

Para Luis Bulit, secretario de estado de Seguridad Social de Argentina y uno de los fundadores de la Asociación de Síndrome de Down de Argentina (ASDRA), hay una gran diversidad en la visión y el abordaje de la discapacidad en América Latina. Como padre de Francisco, un joven de 36 años con síndrome de Down, sabe que, si bien la cobertura de servicios y el apoyo han aumentado, es necesario ir un paso más allá.

"Las políticas públicas asistencialistas, que crearon escuelas especiales y talleres, generaron un manto de complacencia que evita que las sociedades adviertan que hoy las personas con discapacidad nos están pidiendo otra cosa, y es que se reconozca la dignidad de su condición humana, su derecho a vivir con la mayor autonomía posible y a gozar de la vida de todos”, dice a DW.

No sólo visibles, sino también con derechos

Es lo que busca también la periodista chilena Claudia Aldana para su hija Fátima, de 12 años. "Cuando era pequeña, en la plaza algunas familias con niños se iban al vernos. En Chile todavía nos miran raro o con pena, o bien la llenan de regalos”, dice la directora ejecutiva de la Fundación Una Escuela para Todos.

Aldana nota avances en el ámbito social: "Hoy los vemos más en el espacio público, en las escuelas, en campañas y en la publicidad. Están en series de televisión, obras de teatro y trabajan. Pero todavía se informa sobre ellos como "angelitos” o "niños eternos” y nada desde el punto de vista de sus derechos”.

La autora del libro Diferentes destaca a Argentina como una sociedad inclusiva, con una amplia cobertura en salud y educación pública para las personas con síndrome de Down. Esto ha llevado incluso a familias chilenas a emigrar al país vecino.

Desde que nacen, las personas con trisomía 21 requieren de numerosos exámenes, tratamientos y terapias que imponen un alto nivel de gasto, sin contar con que las madres habitualmente deben dejar su carrera profesional para ser cuidadoras. Hoy se suma el desafío de la vejez: "La esperanza de vida llega hasta los 60 años y a los 40 comienza un acelerado deterioro cognitivo”, indica a DW Irma Iglesias, vicepresidenta de FIADOWN y presidenta de Fundación Down 21 Chile.

La lucha de las familias por la educación

En promedio, en América Latina nace un niño con síndrome de Down por cada 700 nacidos. En Chile, en cambio, es uno en 300, indica Claudia Aldana. La periodista señala que se ve mayor prevalencia en ciertos sectores acomodados de Santiago y zonas agrícolas, pero hasta la fecha no hay estudios que expliquen la causa. "Desgraciadamente, tampoco hay políticas acordes al desafío”, lamenta.

En este país, no todas las escuelas públicas cuentan con proyectos de apoyo y, si bien algunas privadas han comenzado a recibir niños con trisomía 21, pueden cobrar hasta el triple de la colegiatura regular. "Mientras la educación sea un negocio y nosotros seamos vistos como un mal negocio, no vamos a avanzar”, afirma la periodista, quien desde la fundación Una escuela para todos apoya un proyecto de ley de inclusión escolar que se discute en el Congreso.

"En nuestros países se habla de educación inclusiva, pero la cantidad de niños y niñas incluidos es todavía muy baja. Y la calidad de la inclusión también. El nivel de deserción al pasar al nivel secundario es muy alto”, indica Bulit.

El trabajo de los movimientos de familias ha ayudado a abrir espacios. "El estado está al debe. Los mayores apoyos son de asociaciones de familias y ONG, y muchas veces el avance depende del bolsillo éstos de los padres y de las organizaciones”, sostiene Iglesias.

Un gran desafío es el tránsito a la vida adulta. Por ignorancia, no siempre se respetan derechos como firmar contratos de trabajo, tener cuentas corrientes, votar y tener una vida afectiva y sexual. "La escuela no puede ser solo un grupo de juego, donde van a pintar y a tener amigos. Tiene que apoyar la creación de herramientas de autonomía”, añade Aldana.

"No es un regalo darles trabajo”

"Lo que nos exigen nuestros hijos es: Yo quiero trabajar, no quiero jugar a que trabajo. Quiero tener un sueldo que me permita vivir solo y mañana con mi novia podernos ir a vivir juntos y tener una vida normal”, dice Bulit.

Brochado observa que "casi todos los países tienen leyes de cuota para ingreso al sector público, pero en la mayoría exigen secundaria completa, y mal podrían llegar al trabajo si no terminan la escuela”. En el sector privado, en tanto, se abren espacios gracias a leyes que dan incentivos, "pero si ni siquiera les hemos dado acceso a la educación y en Chile solo uno de cada diez niños con discapacidad egresa de la secundaria, no pueden acceder tampoco al trabajo”, advierte Aldana.

"Las personas con síndrome de Down se han preparado para enfrentar el mundo laboral. No es un regalo darles un trabajo”, afirma Iglesias. Su hija Catalina (23) hoy se dedica al telar Saori. "Tenemos que soltarlos de a poco, derribar mitos”, corrobora Brochado, cuyo hijo Leandro (26) trabaja hace cinco años.

Con ellos gana toda la sociedad. "Así como en la educación inclusiva se enriquece toda la comunidad educativa por la presencia de personas con discapacidad en el aula, también se enriquece el ambiente laboral si la inclusión está bien hecha. Mejora la convivencia y ayuda a encarar mejor los cambios”, sostiene Bulit.

Es el camino que siguió su hijo. Después de hacer unos cursos en la universidad de preparación para la vida autónoma y laboral, estaba cansado de hacer simples pasantías. "Hoy Francisco es un trabajador a tiempo completo, gana su sueldo y de mis tres hijos es el único que ha hecho un aporte económico a la familia”, relata con orgullo.

Las políticas públicas deben promover la autonomía, educación inclusiva y trabajo en el mercado abierto, propone el secretario de Seguridad Social de Argentina: "No hay recetas universales. Cada país debe encontrar su camino, pero apostando siempre por la inclusión. Sé que es difícil, cuesta esfuerzo, pero es el camino y también el derecho que tienen”.