El desamparo de las víctimas de microcefalia

Los mensajes no paran de llegar. Por whatsapp, Viviane Lima, madre de dos adolescente con microcefalia, recibe relatos angustiados de mujeres que tuvieron hijos afectados por el virus zika.

Son madres pobres que sólo obtendrán una sesión de fisioterapia para el bebé dentro de cinco meses a través del Sistema Único de Salud (SUS). Las madres de repente se encuentran con un niño especial en su casa y no saben si tendrán comida para el almuerzo." Las madres pobres están indefensas" alerta Viviane Lima, que es funcionaria pública, vive en Manaus (Estado de Amazonas) y creó el grupo “Madres de Ángeles Unidas” que apoya a las víctimas de la microcefalia.

Para llegar a la adolescencia sanas y activas, Ana Victoria, de 16, y María Luisa, de 14, pasaron por cientos de horas de terapia física y rehabilitación, por consultas con los neurólogos, con la cobertura de un plan de salud privado. Muchos de los 3.448 bebés que se sospecha que tienen microcefalia, sobre todo en el noreste de Brasil, no cuentan con esa posibilidad.

"Brasil no está preparado para acompañar a las embarazadas con sospecha de zika y dar el apoyo debido a los bebés que nacen con la enfermedad", dice Otto Baptista, presidente de la Federación Nacional de Médicos (Fenam). "No hay una estructura adecuada y suficiente."

Según el último Boletín del Ministerio de Salud, publicado el miércoles (27.01.2016), hay 270 casos confirmados de microcefalia, y en seis de ellos se ha comprobado un vínculo con el virus transmitido por el mosquito Aedes aegypti. Cerca de 400 casos sospechosos de microcefalia se descartaron.

Mucho tiempo de espera

Gleyse Kelly, de Recife, espera desde noviembre del año pasado el resultado del examen que determinará la causa de la microcefalia de su hija, Maria Giovanna, de 3 meses. El informe debería estar listo en 20 días. "Hasta ahora no tenemos respuesta", dice un agente del SUS consultado por DW.

El Ministerio de Salud también anunció el miércoles que 500 mil de las pruebas diagnósticas de biología molecular por medio de la técnica de Reacción en Cadena de la Polimerasa (PCR, por sus silgas en inglés), capaz de relacionar la enfermedad a los virus Zika, se distribuirán entre los 27 laboratorios públicos que realizan dicho examen.

"El Gobierno no nos da ningún tipo de apoyo. Si no hiciéramos lo que hacemos, creo que nos quedaríamos sin asistencia", dice Gleyse, que desea dejar de trabajar después de finalizar la licencia por maternidad para acompañar a su hija a las terapias. "Ella responde bien a la estimulación que hago en casa. La única diferencia que veo en relación con otros niños es el tamaño de la cabeza. Ella es muy inteligente."

Gleyse intenta acceder al Beneficio de Protección Continua, que garantiza un salario mínimo a discapacitados y ancianos sin jubilación. "El proceso ha sido demasiado burocrático. El Instituto Nacional del Seguro Social de Brasil (INSS) se toma demasiado tiempo para revisar los casos. Algunas madres han estado intentando durante más de un año y todavía no lo consiguen", dice.

El miércoles, el Ministerio de Desarrollo Social y Combate al Hambre aprobó la entrega de beneficios a los padres de niños con microcefalia que tienen ingresos familiares de menos de 220 reales (unos 50 euros), lo que representa una cuarta parte de un salario mínimo.

Gleyse también se queja de las colas en los centros de salud. "Muchas madres vienen desde el interior, y los centros no dan abasto. El servicio es muy lento y, con la gran cantidad de pruebas, se sobrepasan las horas de ayuno. Es muy difícil."

Sin preparación para un brote

Baptista cree que la disponibilidad de opciones de diagnósticos relacionados con la tomografía computarizada y la resonancia magnética durante la etapa prenatal y de desarrollo del niño está por debajo de las expectativas.

"Ya es bastante difícil que se realicen esos exámenes sin un brote de microcefalia. Imagínese ahora, que miles de madres necesitan ese apoyo. La cabeza de esos bebés pueden calcificarse precozmente, por lo cual los exámenes y la orientación de los neurólogos son esenciales para mejorar su calidad de vida" , explica el presidente de Fenam, que advierte sobre el escaso número de expertos en neurología pediátrica.

"Hay muchos lugares donde no se llevan a cabo; sólo se hacen en las grandes ciudades. De acuerdo con la región, esas madres tendrán grandes dificultades para buscar atención médica."

Los equipos interdisciplinarios que ofrecen terapia y rehabilitación física y atención psicológica a las madres, tampoco son suficientes. Asociaciones de la sociedad civil que atienden a niños especiales, como Apae y Pestalozzi, no cuentan con una estructura para absorber la demanda, señala Baptista.

"El caos ya se instaló en el SUS. Incluso en las grandes ciudades no hay una cantidad suficiente de equipos interdisciplinarios", dice. "La atención se centra sólo en el diagnóstico y la lucha contra el Aedes aegypti, pero no se pone el énfasis necesario en la continuidad de la atención. Teniendo en cuenta el aumento gradual de los casos de microcefalia, el Gobierno aún no ha tomado ni la más mínima posición al respecto”, explica Baptista.

A la pregunta de DW Brasil, el Ministerio de Salud dijo que ha creado un documento con "pautas de estimulación temprana" para los niños con "retraso en el desarrollo debido a la microcefalia" y que va a formar a unos 7.500 profesionales. El SUS tiene 1.543 servicios de rehabilitación en diferentes áreas, que deben ser mejor estructurados según lo establecido en el Plan Nacional de Lucha contra la microcefalia, lanzado en 2015.