Microcefalia por el zika: cada día una pequeña victoria

Adrian yace inmóvil en los brazos de su madre. Acaba de empezar a gritar a la edad de tres años y siete meses, dice Daiane Santos Silva: "Tiene el grado más grave de microcefalia, sufre de rigidez en las articulaciones y tiene lordosis (curvatura de la columna vertebral)". La culpa fue de la infección con el virus del zika, que la madre contrajo durante el embarazo.

A fines de 2015 circulaban noticias en Brasil sobre bebés con cabezas demasiado pequeñas. En unos pocos meses, alrededor de 3.000 niños nacieron con microcefalia, la mayoría de ellos en las zonas pobres del noreste del país. Los médicos responsabilizaron entonces al virus del zika, que ataca el cerebro de los fetos. Cuanto antes se contagia la madre durante el embarazo, más grave es el daño para el bebé.

Daiane, de 24 años, vive en el interior del Estado de Sergipe. Para el tratamiento de Adrian, ella tiene que ir a la capital, Aracuja, donde los especialistas del Hospital Universitario tratan a los niños con microcefalia. Adrian recibe una pensión estatal de por vida asicomo un salario mínimo. Esto suele ser suficiente para los pañales y la comida que se le suministra por una sonda.

"Dependiente de por vida"

La vida de Daiane gira en torno a su hijo durante casi las 24 horas al día. "Él es mi prioridad absoluta: no puedo trabajar, no puedo estudiar, tuve que dejar mi formación", explica. Tal vez quiera tener un segundo hijo en algún momento, pero por ahora no quiere pensar a largo plazo. "No pienso mucho en el futuro, porque el futuro está solo en manos de Dios. Solo pienso en el día de hoy y en lo que puedo hacer por mi hijo hoy", asegura.

Por su parte, la pediatra Ana Jovina Barreto Bispo, del Hospital Universitario, aconseja a las madres que no piensen en el futuro de sus hijos. Es difícil predecir cuánto tiempo vivirán y en qué condiciones: "No vemos ninguna posibilidad de que los niños sean independientes en algún momento en el futuro. Serán dependientes de por vida y la mayoría, de forma extrema".

Casi sin casos nuevos de zika

Sin embargo, la situación es "mejor de lo esperado". Casi no hay casos nuevos desde el pico de la epidemia en 2016, pero desafortunadamente tampoco hay sorpresas positivas. "La mayoría se está desarrollando dentro de la normalidad para una persona con una neuropatía del nivel más grave. Tenemos dos niños que caminan y algunos que comienzan a hablar. Hay niños que demuestran que entienden algo, pero la gran mayoría sufre daños muy graves", aclara la médica.

Tristeza, cansancio y desesperanza

Según la pediatra, algunas de las madres inicialmente tenían problemas para aceptar su destino y no acudieron a recibir tratamiento durante meses. Pero ahora, muchas regresan a la clínica por propia decisión. "Ya hemos pasado por todas las etapas: el primer diagnóstico, el dolor, la dificultad para aceptarlo, el período de fatiga, la desesperanza. Pero, en la actualidad, hoy las madres se han calmado", resume la médica.

A las familias con bajos ingresos les resulta particularmente difícil el diagnóstico de la microcefalia, dice Mylena Amaral Melo, directora del Centro de Salud Urbano CER II en Aracaju. De los 27 niños del área del Gran Aracaju que son atendidos ahí por fisioterapeutas, neurólogos, ortopedias, logopedas y psicólogos, el 90% proviene de familias pobres. Las madres son, en su mayoría solteras y desempleadas. Por el contrario, las familias más ricas tratan a sus hijos en clínicas privadas, según Amaral.

Muchos esposos no soportaron la situación, dice Valmira de Jesus Aragão, madre de una niña con microcefalia: "Sé de casos en que los esposos han huido después de escuchar el diagnóstico de sus hijos". Ella ha creado un grupo de whatsapp con 56 madres afectadas; se ayudan entre sí. A su hija Ana Clara la tratan dos veces por semana en el CER II. Además, la familia invierte sus pocos ingresos en cuidados intensivos en una clínica privada. Ana Clara ahora puede decir "mamá" y "no". Valmira cree que en comparación con otros niños, a su hija le está yendo bien.

Una silla de rueda especial

La niña de tres años va a ir a la escuela para estar en contacto con otros escolares, pero necesita una silla de ruedas especial que cuesta unos mil euros. Valmira vende cremas y champús en los pasillos del hospital mientras su hija recibe el tratamiento.

El sistema estatal de salud brasileño, SUS, carece de dinero. Todos los pacientes son tratados de forma gratuita, al menos en teoría. En la práctica, la decisión de continuar los costosos programas para niños con microcefalia significa ahorrar en otro lado, dice el subsecretario de Salud de la ciudad de Aracaju, Carlos Noronha. Como ginecólogo y especialista en partos, fue testigo de la epidemia de microcefalia entre 2015 y 2016. Como jefe administrativo, ahora ve el dilema en el que se encuentra el SUS. Cada tratamiento con especialistas cuesta 20 euros, según Noronha. "Ahora nos estamos enfocando en la prevención para evitar que vuelva a suceder", dice. 
La lucha es contra el mosquito tigre, Aedes aegypti, que además de la fiebre amarilla y el dengue es responsable de la transmisión del zika. El virus aún está activo, advirtieron las autoridades sanitarias de Brasil hace unos días. El peligro aún no ha desaparecido.

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