"Das System tötet uns"

Am Morgen ist der Park an der Strandpromenade in Burgas noch menschenleer. Die Eis- und Saftverkäufer eröffnen grade ihre Buden. Ein Jugendlicher im Rollstuhl sitzt an einem Stand, der Hoverboards verleiht, und leistet dem Besitzer Gesellschaft. Ein seltenes Bild in Bulgarien: Sonst sieht man hier kaum Menschen mit Behinderung auf den Straßen, in Cafés, in der Öffentlichkeit, weil die Gesellschaft zu wenig für deren Integration tut. Das wollen Eltern von Kindern mit Behinderung nicht länger akzeptieren - seit Jahren versuchen sie, die Politiker auf ihre Nöte aufmerksam zu machen, für Montag haben sie einen landesweiten Protest angesetzt.     

In Sichtweite vom Hoverboard-Stand befindet sich ein Protestcamp der Eltern. Gergana Mavrova ist seit dem Beginn der diesjährigen Protestaktionen am 1. Juni jeden Tag dort. Ihre Tochter Simona sitzt neben ihr - im Rollstuhl. Wenig später kommt eine weitere Mutter mit ihrer Tochter. Sie hält ihr Kind an der Hand, es braucht Hilfe beim Gehen. Was in der Hauptstadt Sofia als Zeltprotest begann, hat sich inzwischen auf das ganze Land ausgebreitet - auch hier in Burgas haben die Mütter ein schwarzes Zelt aufgeschlagen. Darauf steht: "Das System tötet uns."   

"Wir sind auf uns allein gestellt"

"Von Geburt an wird ein Kind mit Behinderung vom System ausgeschlossen. Der Staat unterstützt uns nicht adäquat und lässt uns alleine mit unseren Sorgen", sagt Gergana Mavrova. "Wir Mütter helfen uns gegenseitig." Sie hat zwei Töchter, die jüngere ist 12 Jahre alt und braucht eine 24-Stunden-Betreuung. Die Diagnose: Kinderlähmung und Epilepsie.

Die beiden Mütter verteilen Flyer. Auf dem Titelblatt: ein Skelett im Rollstuhl. In zehn Punkten schildern Eltern die Situation in Bulgarien und vergleichen sie mit anderen westeuropäischen Ländern. Sie kritisieren unter anderem den Mangel an Medikamenten, vor allem für Epilepsie. Mehr noch: Für die Eltern sei es ein Kampf, überhapt den richtigen Facharzt und die richtige Behandlung für ihr Kind zu finden. Die wenigen Tageseinrichtungen für Kinder mit Behinderung könne man an einer Hand abzählen, oft fehlten auch die Fachkräfte. Jugendliche ab 18 würden kaum aus dem Haus gehen. "Offensichtlich ist der Mensch mit Behinderung in Bulgarien keine Hilfe wert, er hat keine Perspektive", steht im Flyer.  

Es ist ein Hilferuf nach mehr staatlicher Unterstützung, aber auch nach Anerkennung für die schwierige Situation der Kinder und Eltern. Gergana Mavrova bekommt nur zehn Reha-Behandlungen im Monat für Simona bezahlt. Für den Logopäden, Psychologen und weitere Behandlungen muss sie selbst aufkommen: Monatlich zahlt sie mehr als 300 Euro aus eigener Tasche. 

Der Lehrer muss nach Hause kommen 

Gergana Mavrova zeigt auf einen leeren Rollstuhl neben dem Protestzelt. "Solche Rollstühle bekommen wir vom Staat für unsere Kinder. Es sind Rollstühle für Erwachsene, sie sind hart und zu breit für die Kinder. Das führt dazu, dass diese zusätzliche Beschwerden haben, vor allem am Rückgrat." Der Staat hat ihr umgerechnet 240 Euro für einen kindergerechten Rollstuhl bereitgestellt. Der Preis für den Stuhl, in dem ihre Tochter sitzt, beträgt jedoch 1300 Euro.     

Gergana Mavrova kann nicht den ganzen Tag im Protestcamp bleiben, ihr Mann arbeitet ab 14 Uhr und ohne ihn kann sie mit dem Kind nicht aus dem Hause. "Jemand muss mir helfen, den Rollstuhl hinauf und hinunter zu tragen, denn es gibt keine barrierefreien Wege hier", sagt die zierliche Frau. Auch in der Schule fehlt ein barrierefreier Zugang, deshalb kann sie ihre Tochter nicht zum Unterricht bringen. Der Lehrer kommt zu Simona nach Hause, nur so kann sie mit der Schule weitermachen.

Ein neuer Reform-Anstoß      

Die Eltern fordern, dass drei bestehende Gesetze überarbeitet werden: das Gesetz zu Menschen mit Behinderung, jenes über Sozialleistungen und das Gesetz zur individuellen Förderung. Unter anderem fordern sie, dass bei der Förderung die einheitliche Pauschale pro Person abgeschafft und stattdessen die Unterstützung abhängig vom Grad der Behinderung ermittelt wird. Als sie im April ihre Forderungen im Parlament vortragen wollten, wurde ihnen der Zugang verwehrt, weil sie T-Shirts mit dem Motto des Protests trugen: "Das System tötet uns." Die Begründung: Ihre Kleidung würde nicht "der Würde des Hohen Hauses" entsprechen. Führende Politiker reagierten ebenfalls abweisend und ignorierten die Nöte und Forderungen der Menschen mit Behinderung: Als Sozialminister Biser Petkov seinen Rücktritt einreichen wollte, hat der Ministerpräsident diesen abgelehnt und ihn aufgefordert, ihm das Thema "vom Hals zu schaffen". Diese Geste verschärfte die Proteste.  Mitte Juli hat das Parlament in einem Eilverfahren Änderungen des Gesetzes der Menschen mit Behinderung zugestimmt. Doch für die betroffenen Eltern ging das nicht weit genug. "Sie haben letztendlich nichts geändert, sondern die alten Regelungen mit einer neuen Begrifflichkeit belegt", kritisiert Vera Ivanova, eine der Organisatorinnen des landesweiten Protests. "Die bulgarische Regierung soll endlich aufhören, Reformen vorzutäuschen und anfangen, echte und nachhaltige Sozialpolitik zu betreiben. Außerdem fordern wir die EU auf, uns bei der Forderung zu unterstützen, dass Bulgarien die UN-Behindertenrechtskonvention anwendet." Bulgarien hat das UN-Abkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderung zwar unterzeichnet und 2012 ratifiziert, das dazugehörige Fakultativprotokoll wurde ebenfalls unterzeichnet, jedoch steht die Ratifizierung noch aus. Dieses Protokoll ermöglicht es Einzelpersonen und Personengruppen, bei einer Verletzung der UN-Behindertenrechtskonvention ein Beschwerdeverfahren beim zuständigen UN-Ausschuss einzuleiten. 

Ist ein "unabhängiges" Leben möglich? 

Vergangene Woche hat das Sozialministerium einen neuen Gesetzentwurf vorgelegt. Er soll das Recht auf individuelle Unterstützung je nach Grad der Behinderung festgelegen. Laut der Agentur für Sozialhilfe werden etwa eine halbe Million Menschen mit Behinderung in Bulgarien von dem neuen Gesetz profitieren. Dabei werde die am besten geeignete Art der Unterstützung individuell und angemessen ermittelt. Ein Sprecher des Sozialministeriums erklärte auf Anfrage der DW, diese werde auf die jeweiligen Bedürfnisse und Möglichkeiten zur Integration der Betroffenen zugeschnitten sein, um so das Ziel zu erreichen, Menschen mit Behinderung "ein unabhängiges Leben" zu ermöglichen.

Die Eltern von Kindern mit Behinderung und andere betroffene Interessenverbände werden sich im Laufe der Woche zu dem neuen Gesetzentwurf äußern. Bis ihre Forderungen erfüllt und im Alltag umgesetzt werden können, wollen sie mit ihrem Protest fortfahren.